2015年感谢信
2015年感谢信
又到年终岁未，回顾一年来我们所开展的艰辛而又令人兴奋的工作，看到我们取得了不小的进步有许多感慨。然而心中是暖暖的，洋溢着深深的感激之情。一路上有多少各级领导、企事业单位的人士、医学专家、媒体工作者、志愿者和社会各界爱心人士的关爱和扶持，我们改善神经肌肉疾病患者的生活质量的工作取得的每一个进步都有着他们的无私付出和有力的支持。我们向他们表示深深的敬意，并向他们汇报我们一年来所开展的工作。
今年我们开展了三次大的活动
一、“6.21世界渐冻人日”纪念活动
这是我们每年都要进行的活动。 “6.21世界渐冻人日”，神经肌肉疾病协会(MDACHINA)筹委会、上海市残疾人福利基金会常青关爱基金，中华医学会上海神经病学分会、上海遗传学会、上海交通大学BIO-X中心上海佰真生物科技有限公司等联合主办“纪念6.21世界渐冻人日——2015•NMD专题研讨会”，和患者美术及手工编结作品展示活动，用真诚的行动来进一步关爱渐冻人群体，给他们支持和鼓励。活动在上海交通大学内举办。
这次专题研讨会邀请了中科院院士、著名的遗传学家贺林教授等专家参加。在肌病恳谈会中来自复旦大学的马端博士，图文并茂地讲述了遗传性神经肌肉疾病的研究现状;来自卢湾区精神卫生中心的季卫东院长，用他那幽默的语言为我们做了心理疏导(情绪管理：我的情绪我做主);上海儿童医院神经科陈丽琴主任和蔼地为我们讲了常见的神经肌肉疾病临床知识;上海交通大学的师咏勇博士生动地讲解了神经肌肉疾病研究实际案例;上海佰真生物科技有限公司的秦胜营博士专业地讲解了中国人群分子诊断技术体系研究。这些知识将对患者正确认识自己的疾病，用积极的生活态度面对生活中的困难起到积极的帮助作用。还进行了患者美术及手工作品及才艺展示活动，有书法、国画、动漫、十字绣、手工编织等。这些作品呈现了神经肌肉疾病患者对美的追求，“渐冻”的身躯，无法禁锢患者对美好生活的渴望。
神经肌肉疾病协会MDAchina的理事长朱常青教授,还通过PPT向与会的各级领导、媒体、专家、企业、志愿者、患者和家属以及其他社会爱心人士介绍协会的目标和愿景、成长历程、所取得的成绩和未来的远景规划。对社会一如既往的帮助支持表示深深的谢意，并希望大家继续伸出温暖之手，给神经肌肉疾病患者这一社会弱势群体中的弱势群体温暖和关爱，让他们感觉到社会的和-谐和人生的意义。
活动期间还有许多好的消息传来：上海残联的领导透露明年上海会出台帮助渐冻人的政策。上海交通大学为一些神经肌肉疾病患者提供免费的基因检测，旨在发现病理机制并寻找解决办法。复旦大学的马端教授还说：“人类有两万多个基因，目前进行的全基因测试要花三天左右，费用在10-15万元。以中科院院士贺林领衔的上海交大Bio-X中心团队正在进行有关研究，今后仅需花费六千多元就可完成全基因测试。”，这一振奋人心的消息，使我们患者感到中国基因生物科学正在接近世界先进水平，也让我们遗传病患者看到了未来的希望。
本活动还邀请了市民政局、共青团上海市委、市妇儿工委、市残联等领导、医保局、红十字会、慈善基金会等社会团体及NGO组织，上海佰真生物科技有限公司等合作单位，以及50位神经肌肉疾病病友及其家属、50多位志愿者、多家相关媒体参加。上海电视台看看新闻网进行了视频报道，天天新报、上海日报、大众卫生报进行了文字报道。
二、将带领患者走出家门，看上海的活动延展到看杭州
许多神经肌肉疾病小患者年纪很小时就丧失了独立行走的能力，有的甚至连一天路都没有走过。他们长期封闭在一个狭小的空间中，几乎与外界隔绝，长期的封闭生活，容易造成孤独、自卑、消沉、厌世的心理，日复一日忍受着疾病给身体和心灵带来的双重痛苦。带他们勇敢地走出家门，回归自然，拥抱社会，将会对改善他们因疾病带来的不良的心理状态，让他们树立乐观的面对困难，直面疾病的勇气将会产生积极的影响。而他们心态的积极改变，将给爱他们的亲人和社会带来良性的正面反溃
我们MDA建立以来在这方面做了许多努力，多年来我们组织了多次上海神经肌肉疾病患者游上海，了解城市巨变的活动，去年的患者游世博夏令营活动更是将这一活动推向了高-潮，央视新闻节目也对此进行了报道。这些活动的开展让长期忍受病痛折磨的孩子们走出家门，让“冻结”的身体动起来，让消极的心态变为积极乐观，使他们有勇气克服生理上的种种障碍，享受有限生命中的美好一面，积极勇敢地和外界交流，并最终也能融入到社会中去、感受到社会的温暖。这些活动不仅愉悦了患者的身心、缓解了患者家庭的焦虑情绪和压力、对整个社会都能产生积极的影响。
上海地处江南，周边的江苏、浙江地区有许多名闻遐迩的风景胜地。俗话说：上有天堂，下有苏杭。那烟雨朦胧的湖光山色，曲径通幽的江南园林，饱含文化底韵的历史典故都深深地吸引着无数的中外游客。小患者们从电视上、别人的言谈和同学朋友的亲生体验中了解了这些人间的“天堂”，但是由于自己被轮椅所困，虽然只有几个小时的行程，但要饱阅优美的景致，体验身处山水之间的快乐几乎是奢望。
这次在理财周刊、理财研究院和其他社会各界爱心人士的帮助支持下，我们准备举办一次爱之旅活动，带领神经肌肉疾病小患者走出上海，去游览世界著名的旅游胜地——杭州。小患者们将张开双臂去拥抱自然的造化、人间的美景，他们将沉浸在迷人山水之间而流连忘返，忘却疾病给他们带来的艰难和困苦，还给他们深爱的父母和社会一个昂扬积极的精神面貌。同时也希望让杭州的市民了解上海神经肌肉疾病患者的精神面貌和我们所从事的改善这一弱势群体生活质量和心理状态的工作。这次爱之旅活动原定为2015年8月6日到7日在浙江省杭州市举行，我们已经确定好了所有的活动内容和具体时间，遗憾的是遇上强台风，活动被-迫暂停，在今后的适当时候将进行此项有意义的活动。
三、带领神经肌肉疾病患者观看经典的人生哲理剧《最后14堂星期二的课》
台湾著名表演团体----果陀剧场，把根据美国畅销书《相约星期二》改编的话剧搬上上海的舞台，于12月2日、3日在人民大舞台连演两常在正式演出之前，该剧主演之一的台湾剧场界泰斗级人物金士杰，特意飞到上海与上海市残疾人福利基金会常青关爱基金负责人朱常青见面，金老是为自己在该剧中诠释的特殊人群——“渐冻人”而来。他专门送来第一排的演出票邀请我们这一特殊人群进剧场观看《最后14堂星期二的课》，这也是我们“渐冻人”首次组团一起进剧常
此次上海首演被命名为“星光潮，主办方为此花费了不少心思，特别邀请蔡康永、焦晃、董勇等台湾各界人士及上海著名主持人周瑾、高源前来捧场，可谓星光熠熠。
《最后14堂星期二的课》剧组于12月4日晚，为我们这一特殊人群开设慈善专场，邀请我们进剧场观剧，这也是我们“渐冻人”首次组团进剧场，人民大舞台还为我们开设了特别通道，将我们的轮椅安排在剧场的第一排。
剧中一位身患者绝症---肌萎缩侧索硬化ALS(俗称—渐冻人)的社会学教授莫利在生命即将走向终点时，单独为他过去的学生米奇上了最后十四堂人生哲理课。内容涉及感情、婚姻、家庭、金钱、死亡、遗憾、自怜、原谅和永恒的爱。这是一次最深刻的生命对话，教授和学生相约在星期二，进行了一场接一场幽默生动、触动灵魂的人生探讨。
这次观剧活动对我们“渐冻人”患者产生了心灵上极大的震憾。我们与莫利一样身陷绝境，我们许多患者和家属选择了逃避社会、自我封闭;以泪洗面，哀叹命运的不济。但是莫利告诉我们，疾病和死亡只是生命中一个组成部分，就像一朵自由自在的浪花在撞向岸边时会有恐惧，但是它本身只是大海的一部分。他说：“把自己奉献给爱、把自己奉献给社区，把自己奉献给能给你目标和意义的创造”当他的学生问他：“你将不久于人世，为什么还要关心别人?”他说：“我当然在受罪，但是给予他人，能使我感到自己还活着。汽车和房子不能给予你这种感觉，镜子里照出的模样也不能给你这种感觉，只有当我奉献出了时间，当我使那些悲伤的`人重又露出笑颜，我才感到我仍然像以前一样健康。”莫利还告诉我们要坦然的接受别人的照顾和关爱。以上这些一定会给我们患者带来启示和帮助，对我们MDAchina开展的改善神经肌肉疾病患者的精神面貌的工作起到促进的作用。
台湾果陀剧场(微博)，除了将好戏带给上海观众，也呼吁大家一同关怀“渐冻人”，而此次演出所卖出的相关商品，每样捐出十元，给上海市残疾人福利基金会常青关爱基金。
这次我们患者集体观看《最后14堂星期二的课》的成功，著名企业立邦公司给了我们很大的帮助，他们不但买了100张演出票，100位来自立邦的员工和他们的家人、朋友还利用休息日参与活动，承担起现场摄影、活动介绍、义卖支持、一对一接待渐冻人患者等工作。立邦公司还将事先购置的话剧原著《相约星期二》以及由渐冻人患者亲(co)手设计的贺卡等物品在开演前进行义卖，并将所得款项全部捐赠给了上海残疾人福利基金会常青基金。新蛋网和百庭公司也很了我们很大的帮助。
我们还邀请了卫生、民政、社团、残联等各方面的领导和医学专家前来观摩这部经典的话剧作品，希望更多的关爱我们这一特殊的弱势群体。
中国新闻网、解放牛网、新浪娱乐、天天新报、 中国涂料在线、 中国涂料新闻网等媒体对这次活动进行了详细地报道。
另外6月5日，我们一部分患者到上海动物园参加了由上海市慈善基金会主办、上海动物园承办、上海美国商会协办的“动物园爱心梦幻日”活动。活动分为2部分，参观动物园和观看精彩的文艺演出。在志愿者的陪同下参观了世博熊猫，企鹅，大象表演等等。憨态可鞠的大熊猫和高大无比的大象，引来小患者阵阵的喝彩声。他们忘记了自己疾病的痛苦，沉浸在欢乐之中。文艺演出非常的精彩，有唱歌，杂技，小品等等。感谢MDA，上海市慈善基金会，上海动物园等相关领导，感谢为我们辛苦付出的上海美国商会志愿者们。
大学生志愿者和其他志愿者为我们的工作提供了很大的帮助。大学生志愿者送温暖的项目是我们的长期项目，大学生们数年如一日，风雨无阻为患者提供送教育、送康复、送护理上门，为我们的网站翻译与肌病相关的资料，受到了广大患者的好评。而在我们每次活动中都少不了志愿者的身影，可以说没有他们的帮助，我们许多活动就无法转。在一年一度的上海残联肢残人协会智力助残表彰大会上，志愿者们获得了多项个人和团体奖项。
中欧工商管理学院继续给我们出谋划策，给我们的宣传手册的主题、内容和外观设计提出了许多建设性的意见，这将对我们机构的进一步发展产生积极的作用。
2015年过去了，我们怀着感恩的心向一年中所有帮助过我们神经肌肉疾病患者的充满爱心的人们，表示由衷地感谢和崇高的敬意，祝他们好人一生平安!在未来的岁月中希望你们继续伸出援助之手，给我们以信心和力量，同时希望有更多的人像你们一样，给我们温暖和关爱。
【2015年感谢信】相关文章：
学生受助感谢信感谢信06-08
给乘务员的感谢信范文-感谢信06-08
考研感谢信08-24
留学的感谢信10-09
求职感谢信09-28
客户感谢信09-27
爸爸的感谢信09-26
给编辑的感谢信09-26
给母亲的感谢信09-23
赞助感谢信09-04